Децата с малформации имат нужда от пълноценен живот и много любов
Read Time:16 Minute, 14 Second

Децата с малформации имат нужда от пълноценен живот и много любов

Интервю с Теди Стефанова за предизвикателствата в майчинството и отглеждането на специални деца

Теодора Стефанова е майка на двама сина – Матей и Авел. Инстаграм блогър, сертифициран йога учител, завършила е Класически балет. Семейството за нея е сбъдната мечта. Авел е нейното момче със специално сърчице. Приятно четене!

Позната си като @Wondermom_03 в Инстаграм. Кое те мотивира да започнеш да споделяш в социалните мрежи?

Ако има едно определение за мен това е отдаденост. Каквото и да правя аз влагам всички 100%, които имам. Не беше по-различно и с майчинството. Когато станах майка аз се отдадох изцяло на това. Забравих, че съм приятел, партньор, отделен човек със собствени нужди. Това в един момент доведе до голяма празнота, граничеща с депресия. Не намирах изход ден след ден. Докато не започнах да пиша.

След това започнах да гледам вечер снимки от деня си и така виждах всъщност колко прекрасен е той и колко моменти изпускам заради мислите в главата си. За това реших да ги изразявам. Дори нямах приятелки майки – не споделях с никого освен с мъжа ми (и то не винаги). Имах нужда от подкрепа от жени и майки, общество, с което да контактувам. И така си направих профил, в който да споделям живота си като майка. Това беше моят изход тогава и моята мотивация беше да виждам, че всъщност далеч не съм сама в тези трудности!

Какво ти носи споделянето и с какво забелязваш, че си най-полезна?

Споделянето ми носи осъзнатост. На първо място споделяйки, аз осъзнавам свои грешки в дадена ситуация, осъзнавам какво мога да променя, осъзнавам и от къде идва даден проблем дори. Помага ми да преработя трудностите си и да изкарам нещо позитивно от тях в края на деня.

Страничката ми е като един виртуален дневник и в нея мога да се върна много назад. Носи ми и вдъхновение! Да подобрявам себе си и дните си. Носи ми това да съм част от една общност, която иначе не намирах. 

Аз съм човек, който винаги е себе си и в моя акаунт могат да се открият както рецепти и хумор, така и споделяне на трудните дни на майчинството. Мисля, че именно с това най-много ми се иска да бъда полезна – да махна “розовите очила” от лицата на новите майки и да им кажа “Хей, ужасно трудно е! Но не си сама и всичко си заслужава!”

Как започна твоят път в родителството – в какъв момент те „намери“ майчинството?

Майчинството ме намери в най-подходящият неподходящ момент! С първото ни дете решихме да започнем с опитите от рано, защото бях получила няколко диагнози от лекари, че забременяване би било трудно при мен. И понеже знаехме, че искаме детенце някой ден си казахме “Опитваме и когато стане”. Така известно време нищо не ставаше и съответно за нас живота си течеше.

Пътувахме в Америка, което беше сбъдната мечта за мен, а когато се върнахме ми се отдаде възможност да водя часове по йога и пилатес в студио. Отново сбъдната мечта! Това място беше магично за мен, часовете ми бяха пълни, правех точно това, което обичам! Не можеше да бъде по-добре! И точно в този момент всъщност стана по-добре.

Започна с прилошаването по време на практиките, а не след дълго видяхме заветните две чертички! Моментът беше подходящ, защото именно тогава се чувствах на върха и готова за всичко. Но от друга страна не беше подходящ, защото със сбъдването на мечтата си за детенце, аз загърбих възможността, която тогава ми се отдаде в йога студиото. Все пак вярвам, че всичко се случва с причина и знам, че точно така е трябвало да стане! 

Наскоро прочетох един цитат, с който напълно резонирах. Там се казваше, че с годините само тялото се променя, но гласът в главата ни остава един и същ.

От ранна възраст някак си несъзнателно се посветих на това да изпълвам мечтите си и започнах да се целя към осъзнатoст за живота. Благодарна съм на майка ми, която винаги ми е давала избор да бъда това, което съм и никога не ме е “ръчкала” към друго. Именно това ми даде голяма свобода и аз наистина постигнах най-големите си цели с лекота. Да уча балет в музикално училище, да замина да уча в чужбина, да премина курс за йога учител там и да създам семейство и деца, за които винаги съм мечтала.

Аз съм човек на изкуството по природа, тогава се чувствам жива и всичко, което ме отдалечава от изкуството, ме води до губене на себе си. Бях само на 13 години, когато се преместих в големия град и се намерих – такава, каквато исках да бъда! След това ме приеха в 5 университета в Англия със специалност „Балет“. Аз избрах този, който имаше и йога курс към него, защото вече я практикувах от ученичка.

Йогата ме спаси от първия тежък период в живота ми.

Това да си танцьор изискваше страшно много жертви, на които просто не бях готова. Затова отново, следвайки единствено себе си, аз прекъснах университета и започнах да работя – в едно квартално кафе за много ниско заплащане, но само за няколко месеца успях да си намеря хубава работа като рецепционист в 5-звезден хотел, близо до Лондон. Тогава вече успях да се запиша на прекрасен курс за йога учители, който за 2 години ми даде изключително много и коренно промени вижданията ми.

Донякъде, благодарение на тази промяна в себе си, аз отново намерих връзка със стар приятел, с когото от години искахме да сме двойка, но аз все не намирах смелост и бягах. Бягах, защото знаех, че не съм добра версия на себе си и не си струваше да попилявам този шанс преди да съм готова.

Определено е било за добро, защото той ме откри отново, когато вече бях готова за изпитанията на живота и знаейки, че той е моят човек, се върнах в България. Заживяхме заедно почти веднага. А сега имаме две прекрасни деца!  🙂

Кое те изкарва извън контрол в майчинството?

Често съм извън контрол. Аз съм човек, който обича тишината, времето със себе си и домашният уют, не обичам много да излизам. Държа да е чисто, подредено и приятно вкъщи. Майчинството е абсолютно всичко извън комфортната ми зона.

Иначе да отговоря по същество – отказите за сън са едно тези неща, защото това е и моето време, за да си почина, да спя, да свърша нещо или дори да се видим с баща им, ако той е вкъщи. Също така, ако пропуснат сън са адски кисели и целият ни ден отива. За това наистина ме изкарва извън кожата ми и определено сънят е най-голямата причина да съм повишавала тон, да съм си изпускала нервите и да съм съжалявала след това.

А кое те връща обратно отново такава, каквато си?

Много е лесно – помощта от когото и да е, за да си взема глътка въздух. Освен това баща им е човекът, който винаги ме връща обратно. Той се прибира след 8-часов работен ден, хваща двете деца и всеки ден се старае да ми дава това време, от което имам нужда. Аз го използвам, за да свърша всичко у дома, но и това ми е достатъчно, за да се почувствам съвсем различно.

На този етап за това имам време и ме прави щастлива – това да изчистя, подредя и да приготвя нещо вкусно за вечеря. Пускам си музика и с кеф върша всичко, а умората от деня се отмива. После ги посрещам отпочинала и усмихната, вечерта е много по-лека. Дори и да не успее да ми даде време, обикновено знае как да ме върне обратно “на земята“. Когато съм сама обаче – почти не успявам. 

Извън това, нещото, което винаги ме връща към мен е йогата. На постелката се чувствам сякаш съм пристигнала вкъщи. Мога да чуя мислите си, да работя върху себе си, да дишам и просто да бъда. Надявам се скоро да намирам повече време за това, както и за рисуване, което също ми носи спокойствие.

Здравословно хранене – успяваш ли?

Напоследък не успявам колкото ми се иска, но винаги съм държала на него. Храненето изцяло може да променя насоката на живота и на здравето ни. Храната е енергията, която приемаме и която сме. Съответно колкото по-чиста и питателна храна приемаме, толкова по-чисти ще са нашите мисли и действия, толкова повече енергия ще имаме

Опитвам се да правя възможно най-осъзнати избори. Здравословното хранене е много различно понятие за всеки един от нас и е важно да намерим какво работи за нас самите и как ние се чувстваме добре. Това не са „модерни диети“ или лишения, а един по-балансиран начин на живот. За това към момента съм го напаснала доколкото мога, спрямо моето ежедневие.

Майка си на две прекрасни момчета – две различни бременности, раждания и предизвикателства. Особено с второто.

Да, много различни! Бременността ми вторият път беше в пъти по-трудна, защото имах друго малко дете за гледане. Наистина смятам, че подцених трудността на това да гледаш няма и 2-годишно дете, докато си бременна. Раждането вторият път обаче беше абсолютна почивка.

Отидох сама сутринта с едно такси, съвсем спокойна. Нямаше я дозата страх от непознатото, нямаше го притеснението как се гледа бебе. Двете изживявания са коренно различни! Първото раждане беше шок, а второто по-скоро наслада. Взех си бебето в ръце и вече знаех какво правя, можех да се насладя на момента! 

Насладих се наистина на всичко до 33-тия ден на втория ми син Авел. Той хвана вирусче от брат си и понеже дишаше трудно го заведохме до педиатъра. Мъжът ми се върна с лист за хоспитализация, от там отидохме в спешното, където прекарах часове, чакайки с малко бебе на ръце.

Приеха ни с диагноза бронхиолит и го взеха, за да му сложат абокат. Но не ми го върнаха повече.

Още помня ужаса в глава ми, когато просто не ми върнаха детето. След няколко часа чух думите “Детето ви има силна сърдечна недостатъчност и дихателна недостатъчност. Не знаем как е оцеляло до тук, но се налага да е в интензивно отделение без вас, докато мине нужните прегледи. Утре ще ви се обадим.” Тогава си тръгнах с кошчето без бебе вътре, почувствах се на дъното на океан, от който дълго време нямаше да мога да изплувам. 

В крайна сметка Авел се оказа с Вродена сърдечна малформация. Цялата му диагноза е Коарктация на аортата и междукамерен септален дефект. Това е нещо, което е трябвало да се диагностицира още в утробата, особено при феталната морфология. Но не беше. И никой не знаеше, докато той не се оказа на ръба на живота.

Последва дълга хоспитализация в София заради респираторен вирус, поради което не можеха да го оперират. И след цял месец без мен най-после се събрахме в болницата за престоя преди операцията му. 

Налагаха му се три операции само през първите две годинки от живота му. Но аортата се оказа толкова зле, че не можеха да си позволят да чакат и с огромен риск за живота му се наложи директно да направят голямата операция. Благодарение на това – те успяха да поправят всички други дефекти веднага и да не се налагат следващи операции! 

В деня преди операцията всички специалисти се изредиха през стаята да ми кажат колко ниски са шансовете да оцелее през подобна операция на крехките 2 месеца и неговите 3 килограма. Но аз нито за момент не се усъмних в него! Не пророних и сълза в тази вечер, защото знаех, че той ще излезе от тази операционна.

8 часа беше вътре, а на втория ден сърцето му спря за цели 30 минути. И дори тогава – нито за миг не се усъмних, че ще се справи! Бях много хладнокръвна и спокойна, дори не знаех силите, които притежавам, докато не се наложи да бъда опора на това малко създание в битката му за живот.

В България на година се раждат средно 600-700 деца със сърдечни малформации. Знам, че има много майки, които в момента треперят по същия начин за техните дечица. И искам да им кажа само това – вяра! Нищо друго няма да помогне, както това да вярвате в малките си герои и в прекрасните лекари, които имаме тук!

Авел сега е любопитно и добро детенце на годинка и два месеца. Все още оправяме последствията от операцията с рехабилитация и други прегледи, но бавно върви напред и се развива заедно с връстниците си. Ние вярваме в него всеки ден! 

Кой специалист диагностицира Авел?

Ако ми позволиш още в първите редове искам да спомена кой НЕ го диагностицира, защото всъщност именно там нещата се изпускат извън контрол. И той дори не е единственият недиагностициран навреме при същият лекар. Феталната ми морфология, от която дори имам отделен лист за състоянието на сърцето на плода и там някак си всичко е в норма – д-р Васил Даскалов, гр. Пловдив.

Ако проблемът беше открит в пренаталните прегледи, Авел щеше да бъде транспортиран и опериран още в първите часове на живота си и рискът нямаше да бъде толкова голям. Родих в болница „Селена“, където неонатолозите също не откриха проблем. 

Тук може би е добре да вмъкна основните показатели, по които може да разберат хората, че детето има сърдечен проблем. Това са:

  • учестено дишане
  • прекомерно изпотяване
  • невъзможност да суче бебето, защото се изморява бързо, не наддаване на тегло, посиняване на устата, когато плаче

Ние забелязахме някои от тези симптоми, но от педиатъра бяхме уверени, че било нормално. От там нататък първите лекари, които моментално забелязаха знаците за сърдечна недостатъчност бяха лекарите във УМБАЛ „Свети Георги“, детската клиника.

снимка: УМБАЛ „Свети Георги“, https://www.unihosp.com/

Диагностицира го д-р Любов Чочкова, страхотен човек и детски кардиолог! От там се наложи да бъде транспортиран в Националната Кардиологична болница в София, където веднага се срещахме с д-р Румен Маринов и до ден днешен той също ни посреща с усмивка в кабинета си, знаейки наизуст историята на Авел.

Д-р Ралица Василева беше с мен в линейката, когато го транспортирахме и ми обясни абсолютно всичко за децата със сърдечни малформации. Тя ми е помагала не веднъж и след операцията, когато боледуваше. Неговите лекари са като наше второ семейство и съм страшно благодарна за тяхната всеотдайност! 

Той е късметлия – операцията беше една. Това е най-трудната част от всичко. Кошмарно преживяване наистина, няма как да го кажа по друг начин. Благодарение на хирургът му д-р Стоян Лазаров поне бях спокойна, че е в неговите златни ръце. Той се съгласи да го оперира, след като го помолих, въпреки че Авел беше писан в програмата за друг хирург. 

Най-шокиращото от всичко беше, че сутринта преди операцията родителят подготвя детето за нея – от търкане на кожата за почистване до даване на приспивателно и водене до самата операционна. Наистина няма думи, с които да опиша какво е да трябва да направиш тези процедури на детето си, да го завиеш в престилка и да го занесеш, за да го оперират. Аз бях помолила баща му да чака пред вратата от ранна сутрин, защото сама психически нямаше да успея да го оставя в операционната.

Административно нещата са доста лесни, за щастие, на фона на всичкия ужас. Здравната каса (НЗОК) покрива целия престой на детето и родителя, както и самата операция, която иначе е непосилно скъпа! Единственото, за което се наложи веднъж да отида до Здравната каса и да попълвам документи беше, за да отпуснат материали за операцията, с които да се изгради аортата му и да се затворят дефектите по камерите. Отпуснаха ни ги без проблем и изобщо всичко беше максимално улеснено от страна на документи и администрация.

Не сме платили и стотинка по време на месеците престой в Национална кардиологична болница (МБАЛ НКБ), а грижите, които получихме бяха абсолютно на ниво. След това закупувахме поддържащите лекарства сами, но сърдечно болните имат право на ТЕЛК и това беше в помощ. Важно е и да се пазят епикризите от всяка клинична пътека, защото за каквото и да се отиде на преглед, лекарите ги искат, за да знаят състоянието на детето. Също така той винаги е с приоритет, където и да отидем, защото е рисково дете и до сега не сме получавали друго освен адекватно реагиране и незабавна грижа. 

Ще завърша с това, че оперираните деца могат да водят напълно нормален начин на живот. През първите месеци до година имат по-чести кардиологични прегледи, на които се решават дозите на лекарствата и се следи състоянието на сърцето, но с времето лекарствата намаляват или спират, а прегледите остават веднъж годишно.

Трябва да се има предвид, че до живот трябва да се следи, освен ако лекарят не е наложил някакви ограничения, детето може дори да спортува наравно с другите. Ние не гледаме на Авел като на болен. Той е нормално дете за нас, прави и ще прави същите неща, които правят и другите деца. По никакъв начин не го пазим и ограничаваме, защото, ако състоянието им позволява, тези деца имат нужда просто от един пълноценен начин на живот. И любов, много любов! 

Кое се промени най-много в теб в последните 3 години и половина?

Не знам дали при всички е така, но мен майчинството наистина ме промени много. Знаеш, че аз се старая да практикувам осъзнато родителство и това е една не лека задача за съвременните родители. На нас се пада „честта“ да отработим травми, които не сме и подозирали, че имаме. Доста трябваше да променя в тази насока и все още имам много какво. 

От свито и плахо момиче преди майчинството, се превърнах в уверена дама, която знае какво иска и държи на мнението си. Преди отстъпвах лесно, оставях хората да ми влияят, не държах до край на това, което мисля. Но от момента, в който Мати се роди видях, че с тези ми характеристики хората могат да ме смачкат доста лесно. Понякога дори несъзнателно! За това изградих един голям щит пред себе си и спрях да позволявам всичко на всеки.

Не желая непоискани съвети и ясно го казвам, търся си правата винаги за всичко, не се оставям просто така.

Случилото се с Авел пък бързо ме накара да осъзная, че животът е твърде кратък. Да го прекарваме с неприятни хора, да се ядосваме за маловажни неща, да препускаме бързо през дните изпълнени с битовизми. Хубаво е да виждаме малките радости и да не забиваме в сивото ежедневие. Да се заобиколим само с тези, които ни уважават и обичат. Да сме благодарни по-често за нещата, които имаме. Да осъзнаем, че децата са малки само сега.

Нека спят при нас, нека искат цялото ни внимание, нека ги кърмим и да ги носим. Това е майката – крило под което да се скриеш, докато си малък. Крило, което поема ударите на света. Не знам за къде е това бързане да се отбият, да спят сами, да ходят сами. Научих се да не бързам, даже напротив!

Кърмех до последно с корема (докато е бременна с Авел, б.а.), нося ги все още, когато пожелаят, спя с тях все още и съм благодарна за всеки ден, в който имам честта да съм толкова нужна, желана и обичана.

Започнах да обичам и себе си, благодарение на тяхната любов. Определено за мен тези 3 години и половина бяха пълна (и много нужна) промяна! А най-важното което осъзнах през тях е, че майката притежава непоклатима сила! Иска ми се всяка от нас да го знае!

Снимки: Теодора Стефанова @wondermom_03, личен архив

Ако статията ви е харесала – споделете с приятел, на когото ще му бъде полезна.

Автор: Петя Петкова-Пенчева, журналист

Потърсете ме и в Инстаграм @petyatalks

seaside kid Previous post Да подарим морска емоция край Бургас
Next post С малко дете на Малдивите – мисията е възможна
Close